2021年6月28日，是第15屆國(guó)際癲癇關(guān)愛(ài)日，“抗癇守護(hù)者”首屆癲癇科普大賽決賽在北京舉辦。

據(jù)估算中國(guó)約有900萬(wàn)癲癇患者，同時(shí)每年有40萬(wàn)左右新發(fā)癲癇患者。國(guó)際癲癇病友會(huì)副主席、中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)病友工作委員會(huì)副主委、教授丁玎指出，由于癲癇是發(fā)作性疾病，患者的死亡風(fēng)險(xiǎn)較高，同時(shí)大多數(shù)患者有可能患有其他身體或精神方面的疾病，如呼吸道感染、腦水腫等并發(fā)癥，以及抑郁癥、焦慮癥、智力殘疾等精神合并癥。而社會(huì)中對(duì)癲癇的制度性歧視也在多方位影響患者的教育、就業(yè)、婚姻和生育問(wèn)題。

“由于社會(huì)公眾對(duì)于癲癇疾病的錯(cuò)誤認(rèn)知和救治知識(shí)的匱乏，使得大多數(shù)人無(wú)法正確判斷和對(duì)待發(fā)生癲癇癥狀的患者，周遭排斥和歧視的眼光更是使得患者被迫承擔(dān)疾病與精神的雙重壓力，很難積極面對(duì)疾病或主動(dòng)配合治療，因此目前癲癇領(lǐng)域存在很大的‘治療缺口’。加強(qiáng)癲癇疾病知識(shí)的科普，有利于提高大眾的正確認(rèn)知，為患者構(gòu)建一個(gè)沒(méi)有歧視的良好環(huán)境。”丁玎說(shuō)。

中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)青年委員會(huì)主委、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院功能神經(jīng)外科主任醫(yī)師、教授梁樹(shù)立強(qiáng)調(diào)科學(xué)規(guī)范診療是應(yīng)對(duì)癲癇疾病的關(guān)鍵。梁樹(shù)立介紹說(shuō)，目前我國(guó)癲癇的治療以使用抗癲癇藥物控制發(fā)作為主。初始選擇藥物需要兼顧藥物的療效和安全性，以控制癲癇發(fā)作、耐受性良好且沒(méi)有長(zhǎng)期安全性問(wèn)題等為首要考慮原則。同時(shí)，癲癇患者應(yīng)當(dāng)遵循醫(yī)生指導(dǎo)，堅(jiān)持長(zhǎng)期用藥、按時(shí)按量用藥。而兒童癲癇治療一定要遵守及早治療、合理用藥以及規(guī)范長(zhǎng)期治療的原則。兒童癲癇患者本身就會(huì)因?yàn)榧膊“l(fā)作出現(xiàn)認(rèn)知障礙，拒絕治療會(huì)有加劇認(rèn)知障礙、影響智力的風(fēng)險(xiǎn)。

梁樹(shù)立指出，中青年醫(yī)生不僅是癲癇疾病診療的重要力量，也是推廣癲癇疾病科普的堅(jiān)實(shí)支撐。此次“抗癇守護(hù)者”癲癇科普大賽的一大特色就是將中青年醫(yī)生推向科普的數(shù)字大舞臺(tái)，積極調(diào)動(dòng)了全國(guó)超300名醫(yī)生以短視頻的形式普及正確的疾病知識(shí)，包括合理用藥、合理膳食、心理健康等話題，不僅為疫情新常態(tài)下患者及家屬獲取權(quán)威信息提供了便捷渠道，也為廣大中青年醫(yī)生提供了自我展示、自我提升的平臺(tái)，進(jìn)而推進(jìn)整體癲癇診療水平的大幅提升。

“癲癇患者和大家一樣對(duì)美好生活有著強(qiáng)烈的憧憬，而這也是支撐政府機(jī)構(gòu)、協(xié)會(huì)組織、醫(yī)護(hù)人員、科研人員、藥企等各方力量不斷向前、‘共建無(wú)癇未來(lái)’的強(qiáng)大動(dòng)力。相信隨著國(guó)家腦科學(xué)研究的深入，癲癇學(xué)科發(fā)展將更加迅速，今天難治性癲癇，明天就可能被攻克，從而為癲癇患者帶來(lái)嶄新的希望和光明的前景。”梁樹(shù)立說(shuō)。

今年國(guó)際癲癇關(guān)愛(ài)日的主題是“癲癇關(guān)愛(ài)在社區(qū)”。如何攻克癲癇社區(qū)管理難的問(wèn)題，中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)張慧介紹，中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)已于今年三月成立了癲癇社區(qū)管理工作委員會(huì)，希望通過(guò)政府、社會(huì)組織、專(zhuān)家、社區(qū)醫(yī)務(wù)人員及所有相關(guān)人員的共同努力，推進(jìn)中國(guó)城市社區(qū)癲癇防治管理項(xiàng)目，促進(jìn)癲癇診治由傳統(tǒng)就醫(yī)模式向社區(qū)長(zhǎng)程管理的轉(zhuǎn)變，使癲癇中心優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源下沉，提高規(guī)范化診療率，降低治療缺口，切實(shí)提升患者生活質(zhì)量。此外，協(xié)會(huì)也在不斷加強(qiáng)社區(qū)醫(yī)生的癲癇診療能力培訓(xùn)，加強(qiáng)社區(qū)衛(wèi)生機(jī)構(gòu)設(shè)備配置，借助互聯(lián)網(wǎng)+人工智能工具建立強(qiáng)有力的雙向轉(zhuǎn)診系統(tǒng)，助力基層醫(yī)療進(jìn)步。

本次大賽由中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)主辦，人民日?qǐng)?bào)社健康時(shí)報(bào)提供媒體戰(zhàn)略支持，中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)青年委員會(huì)、中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)病友工作委員會(huì)承辦，西安楊森制藥有限公司提供支持。(記者 馬愛(ài)平)